バブル崩壊
他の多くの妊婦と同様、ジョイとロベルトも妊娠を知ったときは大喜びだった。彼らは親になりたいと思っていたし、32歳になった夫妻は、この先の冒険の準備ができているように感じていた。しかも、すぐに双子であることがわかった！二人は世界一ラッキーなカップルのように感じ、二人の赤ちゃんに恵まれたことが信じられなかった。
しかし、バブルが弾けるまでそう時間はかからなかった。双子のうちの一人だけが幸せで健康であると告げられたのだ。もう一人は？まあ、普通の赤ちゃんとは違っていた。
気楽にやろうとしている
医師の話を聞きながら、ジョイとロベルトは混乱していた。この時点まで、妊娠は順調に進み、ジョイにはそれほど合併症もなかった。しかし、この新たな展開に、ジョイは厳戒態勢をとるように言われた。分娩室で赤ちゃんに何が起こるかわからないからだ。
医師たちは、双子のうちの一人（ジョイとロベルトはエミリーと呼んでいた）が双子のアマンダよりずっと小さいことを確認できた。しかし、その理由が分からず、赤ちゃんが生まれるまでその答えは出なかった。
彼女から目を離さない
エミリーとアマンダの健康が危ぶまれる中、医師たちはジョイが特別なケースであることを知っていた。ジョイを家に帰して普通の生活をさせるわけにはいかなかった。定期的な検診と双子の状態をチェックするための絶え間ない検査が必要だった。彼女の妊娠は、医師や看護師の多くがこれまでに経験したことのないものであり、彼らは母親と赤ちゃんを守るためにできることはすべてやっていることを確認したかったのだ。
もちろん、これはジョイとロベルトをさらに不安にさせた。エミリーとアマンダはいずれ手術が必要になるだろうと言われていたが、待つべきか、それとも迅速に行動すべきか、判断はまだついていなかった。
考えることがたくさんある
この時点で、ジョイは怯えていた。彼女がこれまで望んでいたのは、自分たちの生活に赤ちゃんを迎えることだった。しかし今、彼女は未来がどうなるのかわからなかった。一方では、双子に可能な限り健康で最高の人生を歩ませたいと考えていた。しかしその一方で、双子のどちらかに深刻な先天性異常がある可能性があると警告されていた。
ジョイは無力感に襲われた。どうしたらいいのかわからなかったし、こんな奇妙で怖い状況の中で、どうしたら前向きになれるのかもわからなかった。そこで彼女は、医療関係者のアドバイスに従うことにした。
愛とサポート
ありがたいことに、雨雲の中に明るい兆しが見えた。ジョイとロベルトの異例の妊娠のニュースが友人や家族の間に伝わると、彼らは一丸となって夫婦に愛とサポートを示した。カードやプレゼントを送り、愛のこもった応援の言葉を送った。しかし、最も協力的だったのはジョイの母親だった。彼女は娘に、何があっても双子は愛されると言った。
ジョイの母親も、夫妻がずっと望んでいた子供たちに恵まれていることに変わりはないと主張した。ただ、その過程でいくつかの合併症や検査に対処しなければならなかっただけなのだ。
赤ちゃんについて考える
ジョイは周囲の愛とサポートを確かに感じていたが、彼女の心にはまだ疑念と疑問が残っていた。双子は大丈夫だろうか？どうしてこんなに違うのだろう？なぜ彼女は不運なのだろう？双子をこの世に迎え入れたいと願う一方で、双子の誕生を恐れてもいた。双子が分娩室に姿を現すや否や、双子の命が危うくなることを知っていたからだ。
特にエミリーは、アマンダ以上に苦労しているようだった。しかし、やがてその日がやってきて、いよいよ出産となった。
世界へようこそ
出産当日、ジョイとロベルトは様々な感情が入り混じっていた。もちろん、やっと赤ちゃんに会えるという興奮もあった。しかし、彼らの誕生によって、医師たちが抱いていた疑惑が裏付けられるか、否定されるかという不安もあった。まずアマンダが生まれたが、一見したところ、驚くほど健康そうだった。つまり、双子に対する医師の疑念は正しかったということだ。
その後、エミリーがやってきて、またしても医師が正しかったことが証明された。エミリーを見ただけで、何かがおかしいのは明らかだった。エミリーは、医師たちがこれまで見たどの赤ちゃんとも違っていた。
奇妙な特徴
ジョイとロベルトが双子を初めて見ることができたとき、医師たちがあれほど心配していた理由がすぐにわかった。もちろん、自分たちが生んだ赤ちゃんへの愛で胸が膨らんだが、医師たちがなぜあれほどまでにアマンダの妊娠を心配したのかもわかった。アマンダは十分に健康そうに見えたが、エミリーには奇妙で好奇心をそそる特徴があった。
彼女は青白く、信じられないほど小さく、壊れやすい人形のようだった。彼らは彼女を傷つけることを恐れて触れようとはしなかったし、これが彼女の生存にとって何を意味するのかもわからなかった。彼女は助かるのだろうか？
ママとしての生活
エミリーとアマンダを見つめ直しながら、ジョイは決意に満ちた表情で医師たちに向き直った。娘たちを見ていると、急に自信と力が湧いてきた。この世に生を受けてまだ数分しか経っていないが、娘たちを生かし、可能な限り最良の人生を送れるよう、できる限りのことをすると彼女はわかっていた。それが彼女たちの母親であり、仕事なのだ。
しかし、娘たちのために幸せで健康的な生活を築こうと決意する一方で、この先どうなるのか見当もつかなかった。ほどなくして、その現実は彼女にドカンと襲いかかった。
夫を助ける
感情に打ちひしがれていたのはジョイだけではなかった。妻がストレスの多い劇的な妊娠を経験し、その後双子を目の当たりにしたロベルトは、どう感じていいのかわからなかった。もちろん、やっと自分の子供と呼べるものができたと大喜びしていたが、父親としての役割は伝統的なものではないことはわかっていた。双子の命がかかっているのだ。
ロベルトは、コミュニケーションと誠実さこそが状況を改善する唯一の方法であることを知っていた。そこで彼は妻と一緒に座り、自分たちの懸念、希望、次のステップについて話し合った。
仕事で学ぶ
ジョイと双子はさらなる検査のために入院しなければならなかったが、それでもジョイは母親としての新しい役割を受け入れることを止めなかった。奇妙で異常な状況の結果、彼女は夢見ていたような母親にはなれなかったが、それでも彼女は仕事について学び、可愛い双子に食事を与え、着替えさせ、げっぷをさせるためにできる限りのことをし、日課のようなものを身につけた。
その瞬間、彼女は赤ちゃんとふたりきりになり、やっと腕の中に赤ちゃんといられることをとても喜んだ。そしてその瞬間、彼女は目前に迫った厳しい決断のことなど忘れていた。
母からのサポート
入院中、ジョイとロベルトはジョイの母親にも大いに頼った。双子の祖母は、やっと双子を生で見ることができたと大喜びで、必要なときにはいつでも手を貸してくれた。もちろん、ジョイは母親が常に部屋にいることを望んだ。
ジョイは母の健康に感謝しながらも、母が何かをごまかそうとしているように思えてならなかった。何か隠していることがあるのだろうか？
やっと家に帰れる
数え切れないほどの検査とチェックの後、ジョイとロベルトは良い知らせを受けた。まだ退院したわけではなく、双子は今後数週間、病院での絶え間ない検診が必要だが、ようやく帰宅が許可された。これで夫妻は親としての新しい生活をスタートさせることができる。そして家に帰ると、双子を他の友人や家族に紹介するのが待ちきれなかったという。
ジョイとロベルトは、アマンダとエミリーが家族に会うのを楽しみにしていたが、同時に非常に緊張していた。友人や家族が双子にどんな反応を示すかわからなかったからだ......特にエミリーは。
背中でささやく
もちろん、ジョイとロベルトは友人や家族が驚くことを知っていた。アマンダとエミリーは、彼ら自身がこれまで見たことのない双子や赤ちゃんだった。夫婦は双子について多くの質問を受けることは予想していたが、陰でひどい囁きを受けることは予想していなかった。双子に近づくのを怖がる人さえいた。
ジョイは動揺した。彼女は子供たちを愛していた。しかし、双子に必要な手術によって、そのような視線やささやきをきっぱりと止められることも知っていた。しかし、彼らはまだ若すぎたのだろうか？
父の愛
ロベルトも妻とまったく同じ気持ちだった。彼は双子と普通の生活を送れることを夢見ていたが、それが彼らの現実ではないことを知っていた。彼らの現実とは、子供たちや家族全体のために厳しい選択をしなければならないということだった。しかし、このことを軽く考えるつもりはなかった。
子供たちにとって最高の父親になりたかった彼は、子供たちとの毎日を特別なものにしようと誓った。そう、子供たちにはつらい時期もあっただろうが、そんなことで愛情をつぶすつもりはなかったのだ。
希望を持ち続ける
ロベルトはまた、ポジティブシンキングを信奉していた。健常者への道のりは険しく、辛いものだとわかっていたが、彼はそんなことにくよくよしたくなかった。彼は今に集中し、子供たちの幸せで健康な未来に希望を持つことに集中したかった。だから彼は、新しい一日一日を興奮と幸福の機会として扱い、双子に笑顔を与えようとした。
しかし、心の奥底では、双子にはいつかは手術が必要だとわかっていた。そして、その時期がすぐそこまで来ていることに、双子は気づいていなかった。
選択肢を吟味する
エミリーとアマンダが大きくなるにつれて、健康上の懸念がさらに目立つようになった。ジョイとロベルトは、双子が手術を受けることを考えたくなかったが、この重要な手術を受けなければ、自分たちの生活が良くならないことはわかっていた。当初、医師たちは双子が大きくなるまで待ってから手術を受けるように勧めたが、ジョイとロベルトはどうしていいかわからなかった。
もちろん、ジョイは自分の赤ちゃんが鎮静剤を打たれているのを見ることほどつらいことはないと思っていた。しかし、彼女はまた、この子たちに良い人生を送らせてあげたいとも思っていた。
違いを見る
日を追うごとに、ジョイとロベルトは双子の違いがわかるようになった。アマンダはまだ妹のエミリーよりずっと大きく、強かったが、性格もまったく違っていた。アマンダは活発で好奇心旺盛で、エミリーは物静かで満足げだった。このことは、二人の成長を喜ぶ一方で、両親を非常に悲しませた。
内面は比較的幸せであったにもかかわらず、両親は双子がいずれは負ける戦いに挑んでいることを知っていた。そして、双子を勝たせる唯一の方法は、手術を受けることだった。
親の心配
結局のところ、ジョイとロベルトは双子が助かる可能性が高いのは手術しかないとわかっていた。しかし、彼らは怖くて、そんなことは考えたくなかった。子供たちが最高の人生を送り、この先何十年も幸せで健康であることを想像したかったのだ。麻酔をかけられ、病院の明るい照明の下で、弱ってもがき苦しんでいる体を手術されることなど考えたくなかったのだ。
そのため、手術をできるだけ先延ばしにし、手術の過程で彼らを失う可能性を避けたいという気持ちもあった。ただ、失いたくなかったのだ。
人生の小さな瞬間を楽しむ
結局、夫妻は数カ月先の手術を予約することにした。トンネルの先に光が必要だとわかっていたし、いつまでも先延ばしにはできないこともわかっていた。しかし、手術の日取りを決めた後、二人は手術までの数週間、一瞬一瞬を大切にしようと心に誓った。娘たちとの思い出をできるだけたくさん作りたかったのだ。
双子の写真を撮り、日帰り旅行に出かけ、できる限り笑顔を作ろうとした。結局のところ、彼らは家族だったのだ。
決断を再考する
しかし、思い出作りに夢中になっているうちに、ジョイとロベルトは娘たちに手術を受けさせるという決断を考え直すようになった。双子と一緒に過ごす時間が増えれば増えるほど、娘たちの癖や性格がわかってきた。二人ともそれぞれに個性的だったが、双子がいかに絆で結ばれているかもわかった。双子はお互いの側にいることが大好きで、そのつながりが強いことは明らかだった。
そのため、両親は双子に難しい手術を受けさせるかどうか迷っていた。双子が手術に間に合わなかったらどうしよう。合併症があったらどうしよう？どうしたらいいのかわからなかったのだ。
あきらめない
ジョイとロベルトは、双子をあきらめるわけにはいかないとわかっていた。自分たちのためにも、双子のためにも、アマンダとエミリーに戦うチャンスを与える必要があったのだ。しかし、決断が難しかったことは否定できない。手術までの間、彼らは何度も何度も決断を迫られ、どうしていいかわからなかった。医師たちも彼らのケースには驚いた。
夜、双子が眠りにつくと、ジョイはほとんどの時間を泣いて過ごした。どうするのが正しいのか、誰かに教えてほしかったのだ。
振り返る
このような悲しい夜の間、ジョイは妊娠初期のことを思い出して過ごすことも多かった。結婚後、ジョイとロベルトはふたりとも家庭を持ちたいと思っていたので、妊娠検査薬に2本の線が出たときは大喜びした。二人の頭の中はすぐに、公園での散歩、ベッドでのんびり過ごす日曜日の朝、ディズニーランドへの家族旅行へと駆け巡った。しかし、その興奮も束の間だった。
やがて彼らの世界は崩壊し、双子の運命だけでなく、自分たちの人生の運命をも変える生死の決断を迫られた。
勝算はなかった
結局のところ、ジョイとロベルトは双子が助かる唯一の方法は手術を受けることだとわかっていた。しかし、確率は彼らに有利ではなかった。医師たちが選択肢を検討し、手術の複雑さについて話し合う中、両親はエミリーがその試練を乗り切れないかもしれないと告げられた。エミリーはまだ妹よりずっと弱く、闘争心もなさそうだった。
また、たとえエミリーが助かったとしても、手術がアマンダと同じようにうまくいくとは限らないという警告も両親から受けた。それでも両親は手術に踏み切ったのだろうか？
資金調達
もちろん、両親は大きな決断を迫られていた。手術に踏み切ることを100％決めていたわけではなかったが、手術に踏み切った場合の準備が必要であることもわかっていた。つまり、手術費用を捻出することだった。手術費用は決して安くはないだろうし、夫妻は全額をポケットマネーで支払えるような経済状態ではなかった。そこで、彼らは助けを求める必要があった。
夫妻はGoFundMeのページからいくらかの資金を集めたものの、手術を進めるのに必要なほどは集まらなかった。このことは、彼らの状況をさらにプレッシャーにした。
待ち時間はほとんど終わっていた
ありがたいことに、ジョイとロベルトは大事な日に間に合うように手術費用を工面した。医師は、双子が少なくとも2歳になるまで手術を待つようアドバイスしていたが、ジョイとロベルトは娘たちが22カ月になったときに手術を決行することにした。つまり、あと少しだったのだ。
そして手術に入る前の赤ん坊を見ながら、自分たちのしていることが正しいのかどうか、再び疑問を抱いた。しかし数時間後、彼らはその疑問に対する答えを得た。
結合双生児
エミリーとアマンダはどうしてもこの手術を受ける必要があった。というのも、二人は結合双生児で、長い目で見れば、二人を切り離すことでしか生き延びるチャンスがなかったからだ。そして、2人の体は2つあるが、エミリーは自分の臓器を持っていないため、アマンダの臓器を使って生きていた。つまり、エミリーは妹よりもずっと弱かったのだが、それは同時にアマンダの体にストレスを与えていたことを意味していた。
腎臓はそれぞれ独立したものだが、胃の部分で結合しており、互いに扶養し合っているような状態だった。だから、何とかしなければならなかった。
普通の生活への挑戦
ジョイとロベルトは、自分たちの双子が結合していることを知ったとき、彼らの将来を案じた。エミリーやアマンダがお互いの臓器を共有することで、どれほどの人生を送ることができるのかわからなかったからだ。しかし、娘たちを愛すれば愛するほど、娘たちが2つの体をつなぎ合わせた以上の存在であることに気づいた。娘たちは自分たちの心そのものだったのだ。
このことを念頭に置いて、彼らは子供たちのために正しい決断をしたかった。そして、子供たちのどちらかに生存の可能性を残すためには、手術を成功させる必要があった。
予期せぬ旅
もちろん、それでジョイとロベルトが楽になったわけではない。手術の日を待つ間、彼らは自分たちが期待していた双子を育てていないという事実に対処しなければならなかった。結合双生児を育てるということは、まったく別のゲームであり、彼らの快適な領域から飛び出したものだった。何をするにも綿密な計画と医師の承認が必要で、その結果、彼らはしばしば苦労した。
しかし、彼らは結合体であることが双子を定義するものではないことを理解する一方で、手術が成功すれば自分たちの人生を取り戻せることも知っていた。では、手術はどうだったのか？
五分五分の可能性
病院の待合室で心配そうに待っている間、両親の心は騒いでいた。自分たちの決断が正しかったのかどうかを改めて問い、双子が手術を無事に終え、その後健康で充実した人生を送れるよう祈った。しかし、彼らの望みが高くなかったことは否定できない。医師たちは、アマンダとエミリーが助かる可能性は50％しかないと告げていた。
だから、彼らは親指をたたいて、この試練の終わりに、自分たちが勝算を打ち破って双子を持ち帰ることをただ願った。結局のところ、彼らは最高の人々に望みを託したのだ。
完璧なチー
ジョイとロベルトは、信頼できない人たちに娘たちの命を預けたくなかった。そこで、双子に手術が必要だとわかったとき、彼らはこの業界で最も経験豊富な外科医を探すことにした。彼らは結合双生児の分離手術の経験がある外科チームを見つけ、このチームは成功率も非常に高かった。そのため、彼らは信頼を寄せていた。
しかし、待つのは苦痛だった。手術は全部で16時間かかり、ジョイもロベルトもその間一睡もできなかった。赤ちゃんの運命がわからない間は眠れなかったのだ。
複雑な手続き
両親は手術チームを信頼していたが、手術が簡単ではないこともわかっていた。結合双生児の分離は、正確さと忍耐を必要とする非常に複雑な手術であり、特にエミリーとアマンダの場合は重要な臓器を共有していた。特にエミリーとアマンダの場合は、重要な臓器を共有していたのだ。外科医は2人を切り離すだけでなく、彼女たちが独立して機能するそれぞれの臓器を持つようにしなければならなかった。
病院のドアの向こうでそんなことが起こっていると思うと、ジョイとロベルトは心配で気分が悪くなり、ただ知らせを聞きたくなった。赤ちゃんは助かったのだろうか？彼らは大丈夫なのだろうか？
最後に、いくつかのニュース
その16時間は16日間にも思えたが、やがてジョイとロベルトは、医師たちが手術室から出てきて、自分たちが座っているところまでやってくるのを見た。ジョイとロベルトは彼の顔から手術の結果を判断しようとしたが、彼は厳しい手術に疲れ果てているようにしか見えなかった。そのため彼らは、彼が自分たちの席に着くまで、彼の話を聞くのを待たなければならなかった。
ジョイはすぐに椅子から飛び出し、外科医に質問を浴びせた。「私の赤ちゃんは大丈夫？まだ生きているのか？大丈夫なのだろうか？"彼女はまた、答えを探すために彼の顔を探した。
赤ん坊は弱かった
医師が両親を見たとき、ジョイとロベルトは医師の顔に幸せと安堵の光が見えたような気がした。二人の心は舞い上がり、手術後の赤ちゃんは二人とも健康で元気だと思った。しかし、外科医には悪い知らせがあった。外科医は、トラウマ的な試練の後、赤ちゃんたちは非常に弱っているが、エミリーは妹よりもずっと苦しんでいると告げた。
彼がそう言うと、ジョイとロベルトは医師の目が曇り始めたのを見た。彼は泣き崩れそうだったが、それは何を意味するのだろう？いい知らせなのか、悪い知らせなのか。
良いニュースと悪いニュース
医師は最終的に、良い知らせと悪い知らせがあることを告げた。良い知らせとは、双子を分離する手術が成功したことだった。二人はもう結合しておらず、それぞれ独立して働く臓器を持っていた。もちろん、ジョイとロベルトは大喜びだった。手術は成功したのだ！しかし、喜びも束の間だった。
ジョイは医師と顔を見合わせ、悪い知らせを告げられるのを待った。彼の表情がすべてを物語っていた。
できることはすべてやった
医師は夫妻の目をまっすぐに見つめ、心からこう言った。その瞬間、夫婦は何が起こったのかを正確に理解した。双子のどちらか、あるいは両方が亡くなったのだとわかったからだ。夫婦は信じられず、悲しみと激しい悲しみに打ちひしがれた。どうしてこんなことが起きたのだろう？
しかし、アマンダが一命を取り留めたことを医師が確認したとき、彼らの耳は再び高鳴った。しかし悲しいことに、エミリーは同じように元気に闘うことはできなかった。
傷心の両親
驚くべきことに、エミリーは分離手術を生き延びることができた。そしてしばらくの間、彼女は自分の体、自分の臓器さえ持つ自分自身だった。しかし、手術前からすでに衰弱していたため、彼女の体は持ちこたえることができず、わずか数分後に息を引き取った。ご想像の通り、ジョイもロベルトも取り乱した。娘が死んでしまったのだ。
もちろん、彼らはドクターのしてくれたことすべてに感謝していたし、ドクターが彼女を救うために全力を尽くしたであろうことも知っていた。しかし悲しいことに、そうなるはずではなかったのだ。
彼女の記憶を守る
ジョイとロベルトはエミリーを亡くして悲しみに暮れていたが、双子のアマンダのためにも、自分たちは前に進まなければならないとわかっていた。彼女には、彼女の人生に時間と労力を費やし、彼女を幸せにするためにできる限りのことをする両親がふさわしいのだ。そこで彼らは、葬儀でエミリーに別れを告げることにした。エミリーの短い生涯に敬意を表し、彼女の思い出を守りたかったのだ。
葬儀には国中から友人や家族がエミリーへの弔問に訪れ、ジョイとロベルトは悲しみと誇りの間で葛藤した。
続けてみる
それから数カ月、ジョイとロベルトは引き裂かれそうになっていた。一方では、失った娘のことを悲しもうとした。一方では、生き残った娘を祝福したかった。結局、二人はアマンダのために前へ進み、彼女の人生をできる限り充実した楽しいものにするために全力を尽くすことにした。
また、手術によるアマンダへの影響が長引かないことを知り、両親は安堵した。医師と何度も確認した後、アマンダは健康で幸せな少女であるとのサインをもらった。
彼女の物語を語る
アマンダが大きくなるにつれて、体の側面にある傷跡や姉のことを尋ねるようになるに違いない。そしてジョイとロベルトは、彼女にすべてを話す決心をした。エミリーの物語を語り、彼女の遺産を双子と分かち合い、彼女たちがかつて持っていた互いのつながりを維持することを願うのだ。彼らにとって、これは今後最も重要なことのひとつなのだ。
エミリーを失った彼らの人生が完全に立ち直ることはないだろうが、家族がずっと望んでいた赤ん坊の一人とともに前に進むことができるという事実に疑いの余地はない。